Le suivi de l’enfant atteint de drépanocytose débute précocement en France, généralement autour de l’âge de deux mois, à l’occasion de la consultation d’annonce organisée après le dépistage néonatal [1]. Cette première étape permet de confirmer le diagnostic et d’instaurer sans délai les mesures préventives essentielles, notamment l’antibioprophylaxie par la phénoxyméthylpénicilline visant à réduire le risque d’infections invasives à pneumocoque.

Au cours de la première année de vie, les consultations hospitalières rapprochées, le plus souvent trimestrielles, ont un rôle central dans l’éducation des parents. Elles visent à leur permettre d’identifier rapidement les signes de complications aiguës, qu’elles soient anémiques, infectieuses ou vaso-occlusives, et à favoriser un recours précoce aux soins. Parallèlement, un réseau de soins coordonné ville-hôpital est mis en place afin de garantir une prise en charge rapide, incluant si nécessaire une antibiothérapie, une transfusion ou une antalgie adaptée.

Cependant, ce suivi spécialisé ne se substitue pas au suivi pédiatrique de droit commun. L’enfant doit bénéficier du parcours de santé habituel, incluant les examens obligatoires jusqu’à 16 ans. Le pédiatre de ville joue ici un rôle essentiel : il veille au respect du calendrier vaccinal renforcé, surveille l’impact de la maladie sur la croissance, la scolarité et le développement global de l’enfant et accompagne progressivement les choix d’orientation à l’adolescence.

Ce suivi constitue également un moment privilégié pour repérer les inégalités sociales de santé. La drépanocytose concerne souvent des familles issues de la migration, parfois confrontées à des vulnérabilités multiples. La maladie, par son caractère chronique et imprévisible, impose une charge importante, tant sur le plan psychologique qu’organisationnel et économique. Le pédiatre doit ainsi élargir son regard au contexte familial et social et intégrer ces dimensions dans la prise en charge.

Prendre soin d’un enfant atteint de drépanocytose implique donc de prendre soin de sa famille dans son ensemble. L’un des enjeux majeurs est d’alléger la charge qui pèse sur les parents. Les recommandations nationales récentes, publiées en 2024 dans le cadre du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), s’inscrivent dans cette perspective [2]. Ces recommandations concernent les formes homozygotes SS ; elles peuvent également s’appliquer aux formes SC lorsqu’elles présentent une expression clinique sévère. Elles préconisent notamment une introduction plus précoce de l’hydroxycarbamide, dès la première crise vaso-occlusive douloureuse, dès la première dactylite, dès lors que le taux d’hémoglobine à l’état de base est en[...]

Connectez-vous pour consulter l'article dans son intégralité.