Pour les parents, l’annonce de la maladie à la naissance est un choc. Commence alors un travail de deuil de l’enfant idéal attendu pour accepter cet enfant réel. La relation de confiance avec l’équipe médicale et paramédicale est indispensable car elle permet aux parents de supporter la difficile réalité. La maladie mobilise les ressources psychiques des parents ainsi que leurs capacités d’adaptation.
Ces derniers sont aussi traversés par la problématique de la culpabilité et mettent en place divers mécanismes de défense comme le déni, la colère, le repli, l’ambivalence ainsi que des rituels pour canaliser l’angoisse. L’accompagnement psychologique des parents est primordial pour surmonter cette étape de vie et contenir les effets de la maladie sur leur construction identitaire et leur parentalité.