À la découverte d’une maladie ou d’une malformation chez l’enfant, les premiers soins indispensables sont parfois réalisés avant même que les parents puissent en comprendre le sens. L’objectif de cet article est de mettre en lumière le vécu des parents face à la maladie de leur enfant. Bien que les vécus diffèrent selon les pathologies, il s’agit de se pencher ici sur les éléments transversaux à toute annonce de maladie à la naissance sans diagnostic anténatal. L’intérêt est porté sur le temps psychique des parents, qui peut être décalé du temps médical ou de l’urgence chirurgicale.

Face à ce diagnostic inattendu, les capacités d’adaptation sont mobilisées et des mécanismes de défense se mettent en place pour surmonter la réalité. En fonction des ressources psychiques, certains parents auront des comportements adaptés, tandis que d’autres seront davantage bouleversés et en difficulté pour traverser cette épreuve. La connaissance par les professionnels de santé de ce vécu contribue à fournir un accompagnement et un étayage de qualité, ce qui aide les parents à ne pas être dans un vécu traumatique de la maladie.

La venue d’un enfant, l’annonce de la maladie et l’adaptation à la réalité

Dès sa conception, les parents projettent sur l’enfant leurs idéaux, leurs représentations et leurs inquiétudes, qui varient selon leur histoire personnelle. Les relations d’attachement se créent dès la grossesse. C’est un temps de réorganisation psychique où chacun cherche un positionnement face à son conjoint et à l’enfant à venir. Ce vécu dépend de l’état psychique des parents et de leur maturité psycho-affective. Au moment de l’accouchement, les représentations idéales rencontrent la réalité.

Le choc de l’annonce de la maladie empêche souvent les parents d’intégrer les spécificités de la maladie, les soins ou les interventions chirurgicales nécessaires. Ils filtrent inconsciemment les informations qui leur sont transmises,[...]

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