Étude de l’impact sur la qualité de vie des familles d’enfants en situation de handicap suivis en CAMSP

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La situation de handicap d’un enfant a un retentissement sur l’ensemble de sa famille, qui va être amenée à réorganiser ses différents domaines de vie. Il ne paraît pas envisageable d’assurer le suivi d’un enfant sans prendre en compte la dimension environnementale et donc familiale dans laquelle il évolue.

Les Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) sont des services médicosociaux au sens de la loi du 2 janvier 2002. Leur vocation est la prise en charge des enfants de 0 à 6 ans en situation de handicap ou présentant un risque de développer un handicap. Les soins et l’accompagnement global sont assurés par une équipe pluridisciplinaire, médicale et paramédicale. Les parents participent à la construction du projet d’accompagnement de leur enfant. Le soutien des parents est essentiel car leur situation a toujours un impact sur le développement de l’enfant. Inversement, la situation de handicap de l’enfant peut engendrer des difficultés nécessitant un accompagnement familial [1].

Dans la littérature, de nombreux travaux se sont intéressés au retentissement familial des enfants porteurs de Troubles du spectre autistique (TSA) ou des adolescents paralysés cérébraux [2, 3]. Des impacts sur les relations au sein de la famille, sur les relations sociales, sur la santé physique et psychologique, sur les contraintes de temps, le travail et les dépenses peuvent être[...]

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À propos des auteurs

CAMSP ÉVRY et ÉTAMPES, Association ARISSE, CAMSP Les boutons d’or, ÉVRY. CHU LE KREMLIN-BICÊTRE.

Service de Neurologie pédiatrique, CHU LE KREMLIN-BICÊTRE.

Hôpitaux Universitaires Paris Sud, Site Bicêtre, Service de Neurologie pédiatrique, Coordonnateur du CRMR Maladies Inflammatoires Rares du Cerveau et de la Moelle (MIRCEM), LE KREMLIN-BICÊTRE.