Nouvelle organisation du dépistage

Après plus de 45 ans de bons et loyaux services, l’AFDPHE (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant) a clos en 2018 son activité d’organisateur et de gestionnaire du dépistage néonatal. Elle a transmis le flambeau à une nouvelle organisation articulée autour d’un comité de pilotage national, qui regroupe l’ensemble des structures participant à la mission de dépistage néonatal 1, et d’un Centre national de coordination du dépistage néonatal (CNCDN), basé au CHU de Tours sous la direction du Pr E. Rusch.

1 DGS, DGOS, HAS, SFDN, ABM, ANSM, ANSP, CRDN, les ARS, SFSP, SFP, CCNE, CNCDN, Alliance maladies rares.

Les objectifs premiers de cette transformation, essentiellement administrative, étaient de poser les bases d’une reconstruction du dispositif national afin de préparer la mise en place de l’extension à d’autres maladies et de renforcer la qualité et la sécurité du dépistage néonatal. En effet, après une période avant-gardiste dans l’organisation du dépistage néonatal, le dispositif français, qui reposait sur un système associatif régional peu ou pas intégré dans les structures hospitalières et aux nombreuses tutelles administratives sans véritable guidance décisionnaire, était décrié par les autorités de santé. Il nécessitait une refonte complète avec le transfert de ses ressources et de ses missions vers des structures s’adossant aux agences régionales de santé (ARS) et aux CHU : les centres régionaux de dépistage néonatal (CRDN). Ces évolutions avaient pour but à court terme d’investir dans l’achat de matériel coûteux (spectromètre de masse en tandem), avec la perspective de l’extension de l’activité à de nouvelles maladies.

La liste des maladies du programme national de dépistage néonatal est fixée par un arrêté du 22 février 2018 publié au Journal officiel. Actuellement, 5 maladies sont dépistées grâce au prélèvement à J3 de quelques gouttes de sang déposées sur un carton buvard. Il s’agit de la phénylcétonurie, de l’hypothyroïdie[...]

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