Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique est une discipline née dans les années 1970 dans le but d’aider les patients ayant une maladie chronique à mieux vivre avec leur maladie. Ce type de prise en charge est maintenant recommandé par les plus hautes instances comme la HAS, dans la prise en charge de l’obésité de l’enfant [1], afin d’aider le patient à acquérir les connaissances et compétences relatives à sa pathologie ; l’objectif final étant de modifier les comportements au long cours tant sur le plan de l’alimentation que sur le plan de la pratique d’une activité physique régulière. Le soignant devient un éducateur et le patient un apprenant, acteur de sa prise en charge. Il n’est alors plus question de prescrire un changement dans les comportements mais de susciter et d’accompagner le processus de changement envisagé par le patient.

Néanmoins, il faut garder à l’esprit que l’obésité reste une maladie complexe, avant tout génétiquement déterminée. De plus, l’obésité n’est bien souvent pas vécue par l’enfant comme une maladie et la difficulté réside alors dans la compréhension de ses attentes et des changements à opérer.

Si l’on s’en tient aux recommandations théoriques de la HAS [2], le parcours d’éducation thérapeutique doit être appréhendé comme “un parcours balisé et planifié en 4 étapes, et dont la première serait le diagnostic éducatif”. Mais en pratique clinique, les choses ne sont pas aussi simples car l’observance du suivi n’est pas toujours linéaire, et pour certaines familles, la prise en charge est parfois imposée par le médecin traitant ou scolaire. Pour cela, la relation de confiance doit, si possible, s’instaurer dès la première rencontre, au cours d’une consultation ou d’une hospitalisation.

Ce premier temps doit permettre à l’équipe spécialisée de cerner les attentes et la demande de l’enfant et des parents, mais également ses croyances et ses représentations. Cette phase de bilan et d’échanges est probablement la plus importante pour la démarche éducative. Le plus difficile parfois est de gérer la contradiction qui peut exister entre le désir du jeune ou de sa famille (objectif de perte de poids ambitieux) et le point de vue médical qui prône un but réaliste. Pour cela, il faut d’abord rassurer la famille bien souvent soumise aux inquiétudes du monde[...]

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