Le pédiatre, en tant que médecin de l’enfant, occupe une place privilégiée auprès d’un enfant en situation de handicap. À tout moment, il se doit d’être son référent, favorisant une approche et une prise en charge globale afin de lui assurer la meilleure autonomie possible.

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handi­capées est venue préciser le contenu du terme “handicap” : “Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.”

Épidémiologie

Le taux de prévalence des handicaps de l’enfant n’a pas diminué durant les dernières décennies en France comme à l’étranger, la proportion d’enfants déficients est proche de 2,5 % tous handicaps confondus. Ce taux se situe ainsi autour de 6,6 enfants pour 1 000 naissances pour les handicaps neurosensoriels sévères (trisomie 21, retards mentaux sévères, paralysies cérébrales, surdités sévères, autisme et troubles du spectre autistique), de 3 pour 1 000 pour les déficiences motrices comme pour les déficiences intellectuelles sévères, de 2,5 pour 1 000 pour les troubles psychiatriques (autisme et psychose), et de 1,5 pour 1 000 pour les déficiences sensorielles sévères. Par ailleurs, plus de 1 % des enfants sont atteints d’autres anomalies responsables de handicaps (maladies somatiques, malformations). Ce taux est beaucoup plus élevé chez les enfants nés prématurément (< 32 SA) : 3 à 9 % seront porteurs d’une paralysie cérébrale, 15 à 20 % présenteront une déficience intellectuelle modérée ou profonde et 3 à 4 % seront porteurs d’une déficience visuelle ou auditive sévère.

Les troubles du neurodéveloppement, toutes causes confondues, représentent 45 % des maladies chroniques de l’enfant (source CNAMTS). La démarche diagnostique repose avant[...]

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