Elle avait onze mois.
Elle était atteinte d’une maladie métabolique rare et sévère. Elle avait, malgré un contact bien fragile avec les siens, pris sa juste place dans la fratrie, au sein d’une famille qui n’avait pas les capacités de s’exprimer dans notre langue.
L’équipe de soins palliatifs suivait l’enfant depuis plusieurs mois. Son état s’était brutalement aggravé à l’occasion d’une détresse respiratoire aiguë. Une technicienne de laboratoire, mal à l’aise dans ce rôle, avait assuré la traduction de l’annonce de l’aggravation de l’état de l’enfant, en présence de l’équipe de soins palliatifs. La mère de l’enfant s’était alors peu exprimée mais son attitude traduisait son extrême inquiétude.
La petite fille a été transférée dans une unité de soins continus. Une réunion collégiale de tous les intervenants impliqués dans son suivi a conclu au bien-fondé de ne pas aller au-delà d’une ventilation non invasive. Une étudiante en médecine sera à ce moment la traductrice de la gravité des inquiétudes et des décisions médicales. La mère s’exprimera alors pleinement.[...]
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