La nouvelle organisation du dépistage néonatal

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L’AFDPHE, une organisation bénévole qui a fait ses preuves…

Les pionniers du dépistage néonatal (DNN) en France ont imaginé, au début des années 1970, une organisation qui a fait largement ses preuves. Ils avaient fait le choix d’une structure juridique typiquement française : celle qui régit les associations dites loi de 1901. Ce cadre juridique a permis à des personnes (médecins ou biologistes membres de l’association) qui partageaient un même but (la mise en route du DNN avec le dépistage de la phénylcétonurie) de recevoir un financement public, provenant de la CNAMTS, afin de mettre en place cette action de santé publique complexe hors des contraintes du fonctionnement hospitalier. Les médecins hospi­taliers titulaires bénéficiant à ce titre d’un salaire, ces pionniers n’avaient pas jugé à l’époque que le temps qu’ils consacraient à cette activité méritait une rémunération supplémentaire. De même, leurs tutelles hospitalières ou universitaires n’avaient pas vu de problème particulier à ce que ces “agents” développent cette activité hors du champ hospitalo-­universitaire. Les tutelles avaient même poussé la générosité jusqu’à abriter gracieusement cette activité dans les locaux hospitaliers. Ce “bénévolat”, au sens où le financeur faisait ainsi l’économie du temps des médecins et des biologistes concernés, était d’ailleurs bien dans l’esprit de la loi de 1901 [1].

On était en 1972, année de la loi “portant création et organisation des régions”. Le schéma élaboré l’a donc été dans l’esprit du temps : une association loi 1901 nationale – l’AFDPHE, interlocutrice exclusive de la CNAMTS chargée de coordonner l’organisation –, et 23 associations régionales, sous l’égide de l’AFDPHE, destinées à l’action sur le terrain (contact étroit avec les maternités et la filière de soins des enfants dépistés). Le financement devait être versé a posteriori, calculé sur le nombre de tests réalisés dans chaque région, obligeant ces régions à faire remonter très régulièrement l’ensemble de leurs données.

Cette structure originale a permis de constituer une banque de données sans égale sur l’ensemble de la procédure et ses résultats. Son organisation n’a pas failli. Au fil des années, elle a su assurer l’exhaustivité du dépistage[...]

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À propos de l’auteur

Pr honoraire de pédiatrie, Université de Rennes 1, Président de l’Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE) de 2002 à 2018.

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