Projet d’accueil individualisé pour l’enfant et l’adolescent avec épilepsie

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L’épilepsie est une des maladies chroniques les plus fréquentes. Elle représente la rédaction d’un tiers des projets d’accueil individualisé (PAI). Le PAI est un document médico­administratif rédigé à la demande des familles et à destination de l’équipe éducative. Réglementairement, le rédacteur est le médecin scolaire ou le médecin de PMI, souvent à l’aide des recommandations et des prescriptions du médecin traitant ou du médecin spécialiste.

Le PAI permet de préciser un besoin thérapeutique, des aménagements et éventuellement un protocole d’urgence. Un volet peut s’ajouter avec un projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui est une demande auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) pour la mise en place de stratégie dans le cadre d’un handicap (difficultés scolaires liées à un trouble spécifique ou non des fonctions
cognitives).

Le PAI va bien plus loin que la seule conduite à tenir en cas d’urgence, même si la motivation première est souvent focalisée sur ce point. Il n’est pas soumis au secret professionnel et il est à destination du personnel éducatif. Il faut donc écrire les recommandations de façon intelligible sans utiliser un vocabulaire trop spécialisé.

L’objectif du PAI est de fournir toutes les informations nécessaires pour le quotidien du patient avec épilepsie. On donnera donc des informations sur la pratique sportive et l’utilisation des écrans. On évoquera certains aménagements pédagogiques, et enfin la conduite à tenir en cas d’urgence sera précisée.

Pratique sportive

Les restrictions d’accès au sport existent trop fréquemment chez les enfants et adolescents avec épilepsie. Il faut plutôt recommander la pratique sportive chez ces patients. Il ne faut surtout pas recommander systématiquement une éviction ou une contre-indication.

Il existe très peu de données cliniques pour définir les risques de la pratique sportive. De plus, ces rares études ont souvent des limitations méthodologiques. Il faut donc mener une réflexion pour identifier les situations qui pourraient poser problème. Les éléments qui permettent de déconseiller ou de recommander la pratique sportive dépendent du type de sport en question et de facteurs liés à l’épilepsie [1].

Un grand nombre de sport ne sont pas associés à un risque d’accident grave comme les sports collectifs[...]

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À propos de l’auteur

Service de Neurologie Pédiatrique et des maladies métaboliques, CHU Robert-Debré, PARIS.