Les tests génétiques disponibles directement aux consommateurs et leurs conséquences sur l’anonymat du don de gamète

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Geneviève Delaisi de Parseval : Nous le savons tous les deux, l’un des points très discuté au cours des États généraux de la bioéthique est la question de l’anonymat définitif des donneurs de gamètes et d’embryons, pour les enfants qui ont été ainsi conçus (entre 70 000 et 100 000), institutionnalisé depuis la loi de 1994 (loi n°94-654 du 29 juillet 1994). Tu as déjà pris position en tant que spécialiste de génétique contre le maintien de cet anonymat dans la future mouture de la loi qui doit être révisée en 2019. Peux-tu expliquer, aux pédiatres et aux citoyens que nous sommes tous, pourquoi ?

Stéphane Viville : C’est effectivement la génétique qui m’a amené à me questionner sur l’anonymat du don de gamète. Du fait de l’avènement des tests génétiques dit “récréatifs”, il n’est plus possible de garantir cet anonymat [1]. En effet, plusieurs sociétés proposent, pour des sommes modiques, des tests génétiques accessibles directement aux consommateurs. Certaines de ces sociétés proposaient, initialement, ces tests pour réaliser de la médecine prédictive. Suite à des polémiques, surtout liées à la pertinence de ces tests et le mode de rendu des résultats sans accompagnement médical, ces sociétés ont opéré une orientation de leur offre vers la généalogie, rejoignant ainsi celles dont c’était déjà le cœur de métier.

Rapidement cet aspect technique m’a conduit à un questionnement éthique. Après une recherche approfondie, et l’étude des situations des pays qui ont modifié leur loi pour permettre l’accès aux origines aux personnes conçues par tiers donneurs, j’en suis arrivé à la conclusion que ni éthiquement, ni techniquement cet anonymat perpétuel du don de gamètes ne tenait.

GDP : Tu as expliqué que le dogme français de l’anonymat (qui est le fondement des centres d’études et de conservation des ovocytes et du sperme) ne serait plus tenable à l’avenir en raison de l’expansion des tests génétiques “récréatifs”. Peux-tu expliquer la manière dont ces jeunes gens procèdent ? La “généalogénétique” comme tu la nommes est assez compliquée à comprendre, même pour un médecin.

SV : Depuis de nombreuses années, des sociétés, commerciales ou non, offrent des aides à la construction d’arbres généalogiques. L’avènement du web a transcendé cette activité, lui permettant d’entrer dans l’ère du “Big data”. Depuis le milieu des années 2000, certaines de ces sociétés ont enrichi leurs offres en proposant des tests génétiques permettant de mettre les gens en relation, en particulier l’identification de parents plus au moins proches. Ils peuvent ainsi servir de test de paternité ou de maternité, permettre l’identification de demi-frères ou demi-sœurs, de cousins.[...]

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À propos de l’auteur

Laboratoire de Diagnostic Génétique, UF3472-génétique de l’infertilité, Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG.

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