Quoi de neuf en rhumatologie pédiatrique ?
Cette année 2023 a été marquée en France par les résultats d’une nouvelle campagne de labellisation de centres maladies rares lancée fin 2022.
Depuis la mise en place du premier plan national maladies rares (PNMR) et la labellisation des premiers centres de référence maladies rares (CRMR) de 2004 à 2007, trois nouvelles vagues de labellisation ont eu lieu (2009-2012, 2017 et donc 2023), ainsi que la création de filières maladies rares regroupant plusieurs centres pédiatriques et d’adultes sur des thématiques communes. Le modèle des PNMR français, lancé à l’initiative et avec le financement des associations de patients, a essaimé en Europe avec la création de réseaux maladies rares appelés European Rare Diseases Networks (ERN), dont un, RITA, a pour thématique les déficits immunitaires primitifs, les maladies rhumatologiques pédiatriques, les maladies auto-immunes, les vascularites et les maladies auto-inflammatoires rares.