Ni Y, O’Reilly H, Johnson S et al. Health-related quality of life from adolescence to adulthood following extremely preterm birth. J Pediatr, 2021;237:227-236.

L’amélioration des soins de néonatologie depuis les années 1990 a permis une augmentation de la survie des nouveau-nés de moins de 26 semaines d’aménorrhée (SA) avec le risque de séquelles cardiorespiratoires, neurologiques, cognitives ou psychosociales. La qualité de vie de l’individu peut être évaluée par la mesure du HRQL qui prend en compte le bien-être physique, psychologique et social. Huit fonctions sont évaluées : la vision, l’ouïe, le langage, la déambulation, la dextérité, les émotions, la mémoire et la douleur. Chaque item est gradé de 1 (fonction normale) à 5-6 (fonction très altérée). Les mesures sont établies par le score MAU s’échelonnant de 0 (mort) à 1 (santé parfaite).

Le but de ce travail était d’évaluer la qualité de vie des anciens très grands prématurés à l’âge de 19 ans selon l’appréciation du patient lui-même et celle de ses parents. Les résultats étaient comparés à ceux obtenus d’un groupe témoin de jeunes de 19 ans nés à terme.

Les 315 survivants nés avant 26 SA inclus dans l’étude EPICure entre mars et décembre 1995 au Royaume-Uni ont été suivis longitudinalement jusqu’à l’âge de 19 ans. Au cours du suivi, 9 sont décédés, 129 (42 % de la cohorte initiale) ont pu être évalués à l’âge de 19 ans et les 177 autres n’ont pas souhaité participer à l’étude. Dans le groupe contrôle d’enfants nés à terme recrutés à l’âge de 6 ans, 65/153 (42 %) ont participé à l’étude à l’âge de 19 ans. Une évaluation intermédiaire à l’âge de 11 ans était réalisée dans les 2 groupes par les parents.

Il n’y avait pas de différences significatives en termes d’âge, de genre et d’éducation maternelle entre les 2 groupes. À 11 ans, les participants avaient plus de troubles neurologiques, visuels et cognitifs dans le groupe anciens prématurés par rapport au groupe témoin. Concernant la qualité de vie, à 19 ans, les participants du groupe anciens prématurés avaient des scores MAU significativement plus bas que les contrôles avec un score médian de 0,91 (0,79-0,97) versus 0,97 (0,87-1,00) respectivement. Ceux avec une infirmité avaient les plus mauvais scores de qualité de vie par rapport aux prématurés sans infirmité et aux contrôles (p < 0,001), avec un score médian de 0,74 (0,49-0,90). Des résultats similaires étaient retrouvés lorsque les parents évaluaient la qualité de vie. Le genre et le niveau d’éducation maternelle n’étaient pas reliés aux scores MAU. En comparaison des contrôles, les participants anciens grands prématurés avec une infirmité avaient des scores plus bas dans le langage, la[...]

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